Ha un tumore al cervello e ha scelto di pubblicare la sua cartella clinica su Internet per chiedere un consulto pubblico a tutti i medici disponibili a curarlo: un’iniziativa senza precedenti in Italia. Peccato che per farlo abbia dovuto comportarsi da hacker, perché il dischetto che conteneva i suoi dati era in un formato bloccato, non condivisibile in Rete. Salvatore Iaconesi, 49 anni, artista digitale e docente universitario di nuovi media, di formazione ingegnere, è una persona mite e gentile, ma un vulcano di idee e impegnato in prima persona nella ricerca dell’avanguardia, sconfinando dal personale al politico e viceversa. A LaStampa.it l’ultima intervista video l’aveva rilasciata lo scorso novembre in occasione del Piemonte Share Festival, quando aveva presentato un’installazione multimediale unica nel suo genere. Ieri ci ha raccontato la sua nuova battaglia, a cui ha già dedicato un’area apposita del suo sito: «artisopensource.net/cure».
«Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. Così l’ho “craccata” per aggirare il meccanismo di protezione». Su «La Cura» si possono visionare i risultati dei suoi esami, dalle cartelle cliniche alle Tac, per condividerli con più persone (medici in primis) e arrivare a una vera e propria cura «open source».
L’avvocato esperto di diritto digitale Marco Scialdone sta valutando l’entità dell’illecito legale: «Non viola la legge sulla privacy perché i dati personali condivisi sono i propri, ma avendo aggirato il meccanismo di protezione dei dati digitali, potrebbe saltare fuori una questione per violazione del diritto proprietario intellettuale su quel formato».
Ma l’iniziativa ha già dato buoni frutti e può quindi valere il rischio: «Solo oggi – scrive Iaconesi – sono riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (il mio tumore al cervello) con tre dottori e due mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato».
E poi l’artista che è in lui emerge: «Questa è una cura. Questo è un invito a prendere parte alla cura. Cura, in diverse culture, vuol dire diverse cose. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione… Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una cura: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Create la vostra cura usando i contenuti che trovate in dati/data qui in questo sito, e inviatela a info@artisopensource.net».
Gli chiediamo come sta e parliamo con la compagna che è al suo fianco da sempre anche sul lavoro, Oriana Persico. «Ci ha rassicurato scoprire che i medici concordino sulla diagnosi e sulla tecnica dell’intervento chirurgico» commentano. Sarà un’operazione al cervello in anestesia locale, perché serve che il paziente collabori. La scelta è fra tre ospedali in Italia. La data più probabile dell’operazione il 16 ottobre.
